Il faudra dialyser ! ! ! ...

Chose inhabituelle, c’est l’essai de témoignage d’un patient pour qui, un jour, la foudre est tombée sur la tête. La perte du fonctionnement des reins est une surprise quasi-totale, tout simplement parce que l’on ne l’envisage pas. C’est entrer de plein pied, tant pour soi, ou plus encore pour son entourage, dans le moule de la maladie irrécupérable (inutile de se farder la vérité). C’est une nécessité de réorganiser toute sa vie, ses activités professionnelles et humaines, de faire face.

….. Je ne l’ai appris qu’après avoir subi une biopsie du rein. J’ai eu la chance d’avoir un néphrologue ouvert et direct qui m’a parfaitement informé sur le devenir de mon état et sur son caractère irréversible. Nous avons lutté, de commun, pour retarder l’inévitable, mais aussi pour anticiper l’avenir en préparant une fistule dans de bonnes conditions. C’était le genre de personnalité dont j’avais besoin, qui parle peu mais clair et qui inspire confiance.

Et ce fut la découverte du centre, clair, d’une netteté irréprochable, fonctionnel. Les habitudes de vie sont bien établies, claires, compréhensibles pour chacun. Tout, y compris dans les détails de fonctionnement, semble prévu et maîtrisé, avec un souci permanent, constant, au niveau de l’asepsie d’une part et du bien-être des patients, et je le comparerai volontiers à une ruche d’abeilles.

Un personnel nombreux, compétent, affairé, souriant, veille sur les dialysés. Trois médecins, parfaitement au top dans leurs échanges d’informations et d’actions chapeautent l’ensemble. Ils assurent une présence permanente, très suivie et attentive, personnalisée et la communication entre eux est un souci maîtrisé de chaque instant.

Avec eux, c’est toute une ruche de jeunes femmes, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie. Ensemble coloré associant anciennes et débutantes, ensemble plein de vie, de dynamisme, de maîtrise professionnelle. Le sourire, le mot gentil, l’attention sont de rigueur. Le branchement n’est pas toujours anodin mais je pense que les patients l’acceptent mieux parce qu’ils savent que ce n’est pas par absence de volonté ou d’attention.

Souvent s’établit une relation duelle qui réconforte et redonne sourire et courage durant ces heures minimales de pénitence ( Einstein avait raison de parler de l’expansion du temps ).

L’observateur, un tant soit peu curieux, comprend vite qu’une présence tutélaire veille sur cette communauté humaine. Très vite une personnalité se dégage. Sa sollicitude, son accueil toujours souriant, son sens de l’écoute, son exigence semblent aller de pair et il n’en est rien. Quand un centre a la chance d’avoir une surveillante de qualité – terme bien mal choisi – toutes les affaires, le fonctionnement, les rapports s’éclairent et se simplifient pour devenir un vrai centre de vie. Dire que tous les centres fonctionnent ainsi serait mentir. Il suffit de glaner les confidences des différents intervenants pour comprendre que rien, jamais n’est acquis. C’est le mystère de l’autorité qui s’éclaire en identifiant cette personne qui souvent se drape dans sa modestie et son humilité, mais dont l’autorité naturelle se traduit par une écoute, une adhésion, un aspect même en l’absence de l’intéressée. Un statut est un cadre professionnel et social mais en aucun cas, il ne confère cette qualité supplémentaire réservée seulement à des individualités, et c’est la chance, voire le hasard qui permettent la conjonction des 2.

De toute façon, la réalité toujours s’impose, jour après jour, semaine après semaine. La qualité des soins, le souci d’améliorer sans cesse le vécu des patients est là, palpable, réconfortant. Mais dans son for intérieur, chacun sait bien qu’il a entamé une longue marche dont le résultat est certain, marche pendant laquelle il manque l’espoir. A chacun d’entre nous de faire face pour soi, bien sûr, mais surtout pour son entourage mais il ne peut y avoir de recette miracle ou de solutions à proposer.

L’insuffisance rénale reste une maladie, ou plutôt un monde encore bien peu connu. Dans la société, un voile pudique le recouvre. Le nombre de patients semble en augmentation constante, risquant de submerger les centres existants. La détection semble encore très aléatoire, faute d’une connaissance suffisante  de cette pathologie, … et d’une information plus satisfaisante de bien des médecins généralistes, ou peu informés, ou peu sensibilisés à ces problèmes. Alors, vaille que vaille, nous poursuivrons notre petit bonhomme de chemin, d’autant que nous n’avons pas ou plus le choix.

Guy Lalanne, le 27.09.2007